PhDr. Eva Bláhová

Novinářka, předsedkyně Národního sdružení PKU a jiných DMP a obhájkyně práv pacientů

Eva Bláhová je novinářka a dlouholetá představitelka pacientské organizace, která se zaměřuje na problematiku fenylketonurie (PKU) a dalších dědičných metabolických poruch.

Je jednou z klíčových osobností projektu Inkluze bez iluze a do jeho odborného směřování přináší perspektivu pacientů, jejich rodin a lidí, kteří se musí vyrovnávat s celoživotními zdravotními omezeními.

Národní sdružení PKU a jiných DMP

Eva Bláhová je předsedkyní Národního sdružení PKU a jiných DMP, celostátní pacientské organizace, která poskytuje informace, poradenství a podporu lidem s fenylketonurií a dalšími dědičnými metabolickými poruchami.

Organizace pomáhá pacientům a jejich rodinám orientovat se v léčebném režimu, dostupnosti speciálních potravin, zdravotní péči i možnostech sociální podpory. Součástí její činnosti je organizování vzdělávacích a rekondičních pobytů, informační a osvětové aktivity i prosazování práv pacientů.

Pacientská advokacie a systémové změny

Eva se dlouhodobě věnuje problému dostupnosti léčby fenylketonurie a otázce úhrady speciálních nízkobílkovinných potravin. Upozorňuje na to, že závažná zdravotní omezení mohou ovlivňovat nejen zdravotní stav člověka, ale také ekonomickou situaci rodiny, možnosti stravování, vzdělávání, cestování, zaměstnání a účasti na běžném společenském životě.

V listopadu 2025 vystoupila na zasedání Rady vlády pro osoby se zdravotním postižením, kde představila problémy pacientů s fenylketonurií a dalšími dědičnými metabolickými poruchami. Rada následně vyzvala Ministerstvo zdravotnictví k zahájení jednání o legislativních změnách potřebných k zajištění úhrady základních nízkobílkovinných potravin z veřejného zdravotního pojištění.

Eva Bláhová se zapojila také do pacientské rady při Klinice dětí a dorostu Fakultní nemocnice Královské Vinohrady.

Novinářská a osvětová činnost

Eva Bláhová spojuje pacientskou advokacii s novinářskou profesí a rozsáhlou osvětovou činností. Podílí se na přípravě informačních a mediálních materiálů Národního sdružení PKU a jiných DMP, včetně tematických publikací a zpravodajů. Zaměřuje se zejména na přibližování složité zdravotní problematiky široké veřejnosti a vysvětlování skutečných dopadů chronického onemocnění do každodenního života.

Ocenění a mediální vystoupení

Významným výsledkem činnosti pacientské organizace byla kampaň Běh přes Česko pro PKU, spojená se sportovcem Šimonem Kocourkem. Kampaň upozornila na život pacientů s fenylketonurií a finanční nedostupnost části jejich léčby. V roce 2025 získalo Národní sdružení PKU a jiných DMP za tuto aktivitu první místo v kategorii Podařená osvěta v cenách Zlatý Argan.

Eva Bláhová vystoupila také v Českém rozhlase a v podcastu Plán R, kde se věnovala životním zkušenostem rodin a zdravotní problematice.

Co přináší do projektu

Eva přináší zkušenost člověka, který se dlouhodobě pohybuje na pomezí zdravotnictví, sociální podpory, legislativy, komunikace s institucemi a života pacientských rodin. Právě tato perspektiva rozšiřuje záběr projektu za hranice školního vzdělávání.

Připomíná, že začleňování člověka do společnosti se neodehrává pouze ve třídě. Ovlivňuje je také zdravotní systém, dostupnost léčby, finanční možnosti rodin, veřejné služby i postoje okolí.